- Vyjádření k projektu -

_________________________________________________________________________



Klub bechtěreviků: dopis (9/2008)


Poděkování realizačnímu týmu Projektu Renaissance.

Vážení,
děkuji Vám za Váš zájem o naši celorepublikovou pacientskou organizaci.
Byla jsem mile překvapena, že se lidé zajímají o problémy, starosti, ale hlavně
bolesti jiných. Tím, že někdo svou pomocí chce ulehčit, zpříjemnit a hlavně dát
pocit nám nemocným nebýt v bolestech a nemoci sám, podává nám důkaz
o lidské solidaritě. Naše Bechtěrevova choroba (ankylosující spondylitida) se řadí
do autoimunních chorob a doposud na ni nebyl vyvinut žádný lék, který by ji
vyléčil. Choroba je dědičná, a tak se v rodině vyskytují rodiče a děti s touto
chorobou společně. Postihuje hlavně páteřní obratle po celé délce, ale má
i mnoho skrytých a záludných podob a komplikací. Dost často se vyskytuje forma
této nemoci v kombinaci s dalšími závažnými chorobami. Např. záněty rohovky
a duhovky, až ztráta zraku, lupenka, revmatoidní artritída, střevní potíže apod.
Vedle páteře zánět často postihuje i spoje páteře se žebry. Vede to často
k omezení pohyblivosti hrudníku a snižování jeho dechové kapacity.
Tím i k špatnému okysličování organismu. Pak již tento dosti častý soubor omezí
pacienta natolik, že není schopen samostatného pohybu a je odkázán na pomoc
druhých. Velká úspěšnost v léčbě se dosahuje včasnou diagnostikou a tím
i následné rehabilitace, která se ukázala jako jediná, bez vedlejších účinků,
prospěšná podpůrná léčba a i prevence pro děti. Mnoho pomoci v léčbě nám činí
léčebný tělocvik a fyzikální terapie. Tím, že ne všichni jsou schopni se někam
dopravit, ať je to z důvodů vzdálenostních či finančních a nemohou se léčit
v rehabilitačních centrech a dnes i finančně nákladných lázeňských pobytech,
je Váš zájem o naši chorobu a možnost ji magnetoterapeuticky ovlivňovat velmi
přínosný. Na umění žít s touto nemocí si pomalu musí zvyknout každý bechtěrevik,
těžko si však zvyká na nezájem, či opovržení okolí. Dost často se stane,
že i životní partner není ochoten tolerovat tuto nemoc svému nemocnému
partnerovi a opustí jej. To jsou pak i chvíle zoufalství, bolest z nemoci
i samoty nemocného, kdy se jeho zdravotní stav ještě zhorší. Protože nemocní
s touto chorobou mají v nabídce jen nepatrnou část léků, které působí
na revmatismus, je nesmírně důležitá důslednost v jakékoli podpůrné léčbě.
To právě může velmi dobře splnit program, který jsem začala prosazovat v našem
sdružení. Každý bechtěrevik by měl mít možnost se dovědět, že existuje naše
občanské sdružení. Toho dosahujeme ve spolupráci s lékaři a revmatology. Být
soustavně informován o novinkách v terapii i zákonech. O možnostech podílet
se na ovlivnění svého zdravotního stavu. Dále sám se, pokud to pohyblivost
dovolí se i rehabilitovat, pokud ne, i s pomocí svých blízkých najít soubor
možností pomoci svému zdravotnímu stavu natolik, aby se co nejvíce zachovala,
i přes velkou bolestivost, hybnost. Tím se rozšiřuje i jeho úspěšnost
v osobním životě. Já sama jsem měla možnost využít léčebné účinky
magnetoterapie v lázních. Tento pobyt mně však dopřál jen nepatrnou část,
která by mohla terapeuticky ovlivnit můj zdravotní stav. Nejprve se mi
zdravotní stav velmi zhoršil. Protože jsem byla informována, že tato reakce
může nastat, v doporučené léčbě jsem pokračovala. Pak se postupně po ukončení
lázeňské léčby dostavilo zlepšení. Je však škoda, že jsem nemohla
magnetoterapeutickou léčbu využít v celé její doporučené šíři, protože
v lázních je předepisován zlomek toho, co Bechtěrevovu chorobu může
smysluplněji ovlivnit. Věřím, že Vaše nabízená pomoc radikálně změní možnosti
léčit se i mimo dnes již velmi drahé lázeňské pobyty. Také s přístrojem
je možno terapeutiky obsáhnout větší počet osob. Jsem fyzioterapeutka a mou
hlavní náplní a snahou je pomáhat lidem, kteří mou pomoc potřebují.
Děkuji Vám všem za lidské projevy solidarity pro všechny potřebné.

Vaculová Drahomíra – členka celorepublikového výboru
Výbor Klubu bechtěreviků a předsedkyně pražského klubu



_________________________________________________________________________

- zpět na hlavní stránku rubriky: Vyjádření k projektu -


Magnetoterapeutické přístroje Renaissance používají: