Klub Bechtěreviků

Klub sdružuje pacienty trpící Bechtěrevovou chorobou. Zajišťuje informovanost v oblastech sociálního zabezpečení, zdravotní péče a lázeňství.

Předsedkyně pražského výboru: Drahomíra Vaculová




Poděkování realizačnímu týmu Projektu Renaissance č. 1

Vážení,
děkuji Vám za Váš zájem o naši celorepublikovou pacientskou organizaci. Byla jsem mile překvapena, že se lidé zajímají o problémy, starosti, ale hlavně bolesti jiných. Tím, že někdo svou pomocí chce ulehčit, zpříjemnit a hlavně dát pocit nám nemocným nebýt v bolestech a nemoci sám, podává nám důkaz o lidské solidaritě. Naše Bechtěrevova choroba (ankylosující spondylitida) se řadí do autoimunních chorob a doposud na ni nebyl vyvinut žádný lék, který by ji vyléčil. Choroba je dědičná, a tak se v rodině vyskytují rodiče a děti s touto chorobou společně. Postihuje hlavně páteřní obratle po celé délce, ale má i mnoho skrytých a záludných podob a komplikací. Dost často se vyskytuje forma této nemoci v kombinaci s dalšími závažnými chorobami. Např. záněty rohovky a duhovky, až ztráta zraku, lupenka, revmatoidní artritída, střevní potíže apod. Vedle páteře zánět často postihuje i spoje páteře se žebry. Vede to často k omezení pohyblivosti hrudníku a snižování jeho dechové kapacity. Tím i k špatnému okysličování organismu. Pak již tento dosti častý soubor omezí pacienta natolik, že není schopen samostatného pohybu a je odkázán na pomoc druhých. Velká úspěšnost v léčbě se dosahuje včasnou diagnostikou a tím i následné rehabilitace, která se ukázala jako jediná, bez vedlejších účinků, prospěšná podpůrná léčba a i prevence pro děti. Mnoho pomoci v léčbě nám činí léčebný tělocvik a fyzikální terapie. Tím, že ne všichni jsou schopni se někam dopravit, ať je to z důvodů vzdálenostních či finančních a nemohou se léčit v rehabilitačních centrech a dnes i finančně nákladných lázeňských pobytech, je Váš zájem o naši chorobu a možnost ji magnetoterapeuticky ovlivňovat velmi přínosný. Na umění žít s touto nemocí si pomalu musí zvyknout každý bechtěrevik, těžko si však zvyká na nezájem, či opovržení okolí. Dost často se stane, že i životní partner není ochoten tolerovat tuto nemoc svému nemocnému partnerovi a opustí jej. To jsou pak i chvíle zoufalství, bolest z nemoci i samoty nemocného, kdy se jeho zdravotní stav ještě zhorší. Protože nemocní s touto chorobou mají v nabídce jen nepatrnou část léků, které působí na revmatismus, je nesmírně důležitá důslednost v jakékoli podpůrné léčbě. To právě může velmi dobře splnit program, který jsem začala prosazovat v našem sdružení. Každý bechtěrevik by měl mít možnost se dovědět, že existuje naše občanské sdružení. Toho dosahujeme ve spolupráci s lékaři a revmatology. Být soustavně informován o novinkách v terapii i zákonech. O možnostech podílet se na ovlivnění svého zdravotního stavu. Dále sám se, pokud to pohyblivost dovolí se i rehabilitovat, pokud ne, i s pomocí svých blízkých najít soubor možností pomoci svému zdravotnímu stavu natolik, aby se co nejvíce zachovala, i přes velkou bolestivost, hybnost. Tím se rozšiřuje i jeho úspěšnost v osobním životě. Já sama jsem měla možnost využít léčebné účinky magnetoterapie v lázních. Tento pobyt mně však dopřál jen nepatrnou část, která by mohla terapeuticky ovlivnit můj zdravotní stav. Nejprve se mi zdravotní stav velmi zhoršil. Protože jsem byla informována, že tato reakce může nastat, v doporučené léčbě jsem pokračovala. Pak se postupně po ukončení lázeňské léčby dostavilo zlepšení. Je však škoda, že jsem nemohla magnetoterapeutickou léčbu využít v celé její doporučené šíři, protože v lázních je předepisován zlomek toho, co Bechtěrevovu chorobu může smysluplněji ovlivnit. Věřím, že Vaše nabízená pomoc radikálně změní možnosti léčit se i mimo dnes již velmi drahé lázeňské pobyty. Také s přístrojem je možno terapeutiky obsáhnout větší počet osob. Jsem fyzioterapeutka a mou hlavní náplní a snahou je pomáhat lidem, kteří mou pomoc potřebují. Děkuji Vám všem za lidské projevy solidarity pro všechny potřebné.

Vaculová Drahomíra – členka celorepublikového výboru
Výbor Klubu bechtěreviků a předsedkyně pražského klubu


Poděkování realizačnímu týmu Projektu Renaissance č. 2

Vážená sl. Sochová,
chtěla bych Vám i Vaší p. ředitelce vyslovit poděkování za Vaši nesmírnou obětavost. Vím, že Vaše práce není lehká , zároveň však přináší uspokojení a nevšední setkání. Pomoc, kterou nabízíte trpícím je dvojnásobná. Nejen, že se snažíte pomoci materiálně a svými přísroji pomáháte ulehčovat nelehký úděl s nevyléčitelnou, ale terapeuticky ovlinitelnou chorobou, zároveň však přidáváte fantastický pocit nám nemocným, že na to trápení není sám.

Magnetoterapie je velmi slibná a potřebná terapie pro naši chorobu Bechtěrev. Mnoho našich členů se sice snaží s ní hrdě bojovat, ale není to vždy jednoduché, hlavně pro osamocené, nemohoucí a i finančně méně movité. V těchto případech je Váše činnost ještě záslužnější. Přeji Vám všem, kteří přinášíte pocit porozumění a soucítění vše nej. Krásné dny, zvláště ty předvánoční, zdraví a štěstí v roce 2009 Vám přeje

Vaculová Drahomíra – členka celorepublikového výboru
Výbor Klubu bechtěreviků a předsedkyně pražského klubu




_________________________________________________________________________